Historia de Sandra
Sandra Martin Leon una niña Mostoleña de casi 3 años
necesita ser sometida a una operación de corazón en El hospital Infantil de
Boston (EEUU)
Sandra necesita la colaboración de
todos para someterse en el mes de Diciembre a una operación en Boston de
reducción del septo y reparo de la válvula mitral.
Me llamo Raquel León y me dirijo a vosotros con la
esperanza de que podáis ayudar a mi hija Sandra, una niña de 2 años y 9 meses
que sufre una miocardiopatía hipertrófica obstructiva severa, acompañada de
insuficiencia mitral severa. Sandra tiene que ser sometida en el mes de
Diciembre a una operación de reducción del septo y reparo de la válvula mitral,
una intervención que tiene que llevarse a cabo en el Hospital Infantil de Boston
(Estados Unidos), ya que en España no hay experiencia en este tipo de
operaciones con niños tan pequeños.
Mi hija nació el 18 de diciembre de 2009 en el
hospital de Móstoles. Tras una revisión del pediatra a los pocos días de nacer,
le detectaron un soplo y, en enero de 2010, después de realizarle una ecografía
de corazón, recibimos la mala noticia: Sandra padecía una enfermedad del
corazón.
Con tan sólo un mes de vida, Sandra fue sometida a una
larga serie de pruebas (análisis, ecografías, resonancias…) con el fin de
descartar otro tipo de enfermedades más graves y raras. Nuestra angustia iba en
aumento cada vez que, tras una ecografía, los médicos nos hablaban de
obstrucción, dilatación de la aurícula izquierda, insuficiencia de la válvula
mitral, etc.
Del hospital de Móstoles nos derivaron al hospital 12
de Octubre, donde nos dijeron que la enfermedad de Sandra no tiene cura y que,
en principio, se trata con medicamentos (propanol: betabloqueantes). También
nos informaron de que, en caso de empeoramiento, se realizaría cirugía para
reducir el septo y, si esto no funcionase, habría que recurrir a un trasplante
de corazón, sin olvidar que uno de los riesgos de esta enfermedad es la muerte
súbita. Ya os podéis imaginar el jarro de agua fría que me cayó cuando escuché
estas palabras del médico. Al salir de la consulta, en la misma puerta, rompí a
llorar. Después de todo esto decidimos trasladar el expediente al hospital La
Paz, donde la han seguido tratando hasta la fecha.
La primera recaída de Sandra fue a los 9 meses, en
octubre de 2010, cuando un simple resfriado derivó en broncoespasmo y
descompensación cardiaca (en un niño normal un refriado no tendría estas
consecuencias). Estuvo ingresada desde el 14 de octubre hasta
el 30 de noviembre en el Hospital La Paz, y 17 de esos días los pasó en
cuidados intensivos. Estuvo muy malita, pero lo superó. Aquel primer año de vida
fue duro para todos.
En febrero de 2011 volvió a ingresar cuatro días en la
UVI y una semana en planta, esa vez no fue tan grave porque se cogió a tiempo.
Sin embargo, cada vez que aparecían mocos o tos teníamos que recurrir a los
aerosoles, corticoides, amoxicilina… con continuas visitas al pediatra a
urgencias del hospital La Paz y, sobre todo, con mucha angustia por si tenía
que volver a ingresar.
En una de las numerosas revisiones nos dijeron que lo
que tenía Sandra era raro, que no lo habían visto en el hospital La Paz e
incluso en toda España. Para su corta edad, Sandra tiene un gradiente de
obstrucción muy alto; insuficiencia leve de la aorta e insuficiencia severa de
la mitral; en el electro tiene sobrecarga septal y en uno de los holter
predisposición a tener arritmias. Yo pensaba: ¿por qué le tiene que tocar a
ella?, pero no me pude quedar de brazos cruzados. Escaneé los informes médicos
y los envié a varios sitios. La verdad es que tengo mucho que agradecer porque
en seguida me contestaron. Todos coincidían en que a Sandra la estaban tratando
muy bien, algo de lo que estoy segura, ya que la han revisado de pies a cabeza
punto por punto.
La asociación de Argentina de miocardiopatia
hipertrófica me puso en contacto con el Dr. Lorenzo Montserrat, me dieron
las señas de Inglaterra donde están especializados en Miocardiopatias el
Profesor Mackenna y la Dra. Tome, con el Dr. Medrano de la unidad de
miocardiopatias del hospital Gregorio Marañón, con el Dr. Valentín Fuster.
También tengo que agradecer al papá de Aitana, Luis Miguel, (y presidente de la
asociación “Una sonrisa para Aitana”), quien me sugirió que pidiera las
imágenes de resonancia y la última ecografía de Sandra para que él la llevara a
Boston cuando operaran a su hija Aitana, que sufre una cardiopatía congénita
compleja.
Después de esto, el Dr. Del Nido medico del
Hospital Infantil de Boston, me envió hace poco un informe en el que me
decía que a Sandra se le tiene que practicar una operación para reducir
el septo y mejorar así la obstrucción y la insuficiencia mitral. Nos ha
informado de que esta operación se tiene que realizar en un plazo de 6 meses a
1 año porque, aunque ahora Sandra esté asintomática, empezará a empeorar en
breve y en lugar de reparar la válvula mitral se la tendrían que quitar a
parte de otras complicaciones. Para evitarlo, el Dr. Del Nido quiere
programar la operación para el mes de Diciembre. Esto lo consultamos con
el Dr. Medrano (Cardiólogo del Hospital Gregorio Marañon), quien nos dijo
que estaba de acuerdo y que la mejor opción era operarla en Boston, dado que en
España no tienen experiencia con niños tan pequeños.
Después de estos años de visitas al médico,
revisiones, pruebas, ingresos hospitalarios… una esperanza se alza ante
nosotros, pero el mayor obstáculo que encontramos es el elevado coste de la
operación a la que tiene que someterse la niña. La intervención, las pruebas y
la estancia en Boston son muy caras, y no podemos afrontarlo. Por eso me dirijo
a vosotros, os pido ayuda para costear la intervención de mi pequeña; ayuda
para salvar una vida, la de mi hija Sandra, una niña de dos años que empieza a
sonreír y que tiene que seguir haciéndolo por mucho tiempo.
La familia ha abierto una cuenta en el BBVA 0182.4473.51.0201526921 para recaudar fondos procedentes de todas aquellas personas que deseen
contribuir a que Sandra pueda someterse a esta intervención.
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